Лекарства для орфанных пациентов, как правило, очень дорогие, и вышедшие из под опеки Фонда вчерашние дети нередко лишаются возможности продолжать лечение. Как им помочь, обсуждали эксперты Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
На круглом столе “Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда Круг добра” эксперты обсудили трудности с лекарственным обеспечением взрослых пациентов, чьи заболевания не включены в программу “высокозатратные нозологии” и не подпадают под другие льготные программы (не входят в перечень Постановления Правительства РФ № 403 от 26.04.2012, по которому необходимые препараты закупаются за счет региональных бюджетов).
“В последние годы мы видим серьезные успехи в организации медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Это расширение программы неонатального скрининга, благодаря чему улучшилась ранняя диагностика, а дети стали своевременно получать нужное лечение. Создаются орфанные центры в регионах. Разрабатываются отечественные аналоги орфанных препаратов, благодаря чему они становятся более доступными. И огромный шаг вперед – создание Фонда “Круг добра”, который обеспечивал непрерывную лекарственную терапию детей с орфанными недугами сначала до 18, а теперь и до 19 лет, – отметил президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член комитета Госдумы по охране здоровья, академик РАН Александр Румянцев. Однако, этот 19-летний рубеж становится критическим для юных пациентов, которые благодаря лечению нормально росли и развивались и избежали инвалидизации. По действующему законодателььству, государство обеспечивает льготными лекарствами взрослых пациентов только в случае, если им установлена первая или вторая группа инвалидности. “Соответственно, у выпускников “Круга добра” возникают проблемы с преемственностью лечения”, – отметил академик Румянцев.
Особенно сложно решается проблема закупки лекарств для тех пациентов, чьи диагнозы не включены в государственные программы льготного лекарственного обеспечения “14 высокозатратных нозологий” и 403-е постановление правительства. Фонд закупает лекарства по перечню, в котором 87 нозологий, и не все они “покрываются” нормативными документами, предназначенными для лекарственного обеспечения взрослых пациентов, пояснила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова Екатерина Захарова.
Получается, что государство тратит огромные деньги на лечение больных детей, и лечение это эффективно – дети вырастают, но дальше вопрос сохранения их здоровья и продолжения лечения упирается в вопрос – есть у пациента инвалидность или нет. Председатель правления ВООЗ Ирина Мясникова привела примеры, как в некоторых регионах, в частности, в Чувашии и Хабаровском крае выпускникам фонда отказывали в помощи – закупки лекарств для них не проводились. “Решить проблему взрослых пациентов с орфанными заболеваниями можно, если включить все нозологии из Фонда “Круг добра” в действующие льготные программы”, – считает Ирина Мясникова.
Руководитель проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член экспертного совета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена Шукан подчеркнула, что регионы выделяют значительные средства на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, не включенными в целевые программы госгарантий федерального и регионального уровней. Эксперт привела статистику: в 2023 году 57 регионов выделили на эти цели 12,1 млрд руб, что на 40% больше чем в 2022 году, обеспечив лечение более 10 тысяч взрослых больных. Но потребности в таких расходах будут нарастать. “В 2024 году только на лекарственное обеспечение “выпускников” Фонда потребуется дополнительно порядка 5 млрд руб. Организация лекарственного обеспечения “выпускников” Фонда – это не только поиск финансирования (необходимые средства большинство регионов изыскивают), но и необходимость законодательного закрепления права на лекарственное обеспечение у указанной группы “редких” больных”, – подчеркнула Елена Шукан.
В конце сентября свою позицию по проблеме высказал Конституционный суд РФ (постановление от 26.09.2024), сообщила член экспертного совета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям, юрист ВООЗ Наталья Смирнова. Наиболее оптимальным решением проблемы лекарственного обеспечения взрослых является расширение перечня, утвержденного постановлением правительства N 403, – если включить в него все нозологии, которые закрывает “Круг добра”. “Это позволит обеспечить преемственность терапии для взрослых пациентов в регионе, независимо от инвалидности. Такой подход позволяет реализовать предложенный Конституционным судом механизм софинансирования в виде резервного механизма, предполагающего задействование федеральных финансовых ресурсов, в случае, если в региональных бюджетах невозможно покрыть все потребности в закупке лекарств в полном объеме”, – отметила Наталья Смирнова.