По статистике, диагноз «синдром Дауна» в России ставится 1,6–1,8 тыс. новорождённх ежегодно. Сегодня существуют прогрессивные методы лечения, но предубеждение к больным детям всё ещё не изжито. «АиФ» разбирался, почему семьи распадаются, если в них появляется нездоровый ребёнок.
Ирина и Артур ожидали первенца и планировали счастливую жизнь втроём. Но после родов женщине сообщили, что у ребёнка синдром Дауна. Жизнь семьи пошла по кругу, состоящему из операций, реабилитаций, консультаций, процедур… Ирина приняла неизбежное и подчинилась расписанию сына. Артур вначале помогал, но однажды сказал, что устал и больше так не может: «Сын должен быть гордостью, а я его стесняюсь… Ни на футбол взять, ни друзьям показать…» В итоге Ирина воспитывает Тимофея сама, Артур платит алименты и видеться с ним не стремится.
За всё придётся заплатить
Отцы чаще матерей покидают своих больных детей, отмечает доцент Института психологии и образования Казанского федерального университета, кандидат психологических наук Рамиль Гарифуллин. Даже в природе самец, в силу своей зоопсихологии, свободнее самки, и этим объясняется его более частый уход. Впрочем, новость о заболевании ребёнка родители переживают по-разному. И, как правило, первоначальный шок сменяется адаптацией и желанием помочь. Причём это решение меняет не только ребёнка, но и самих родителей.
Известны случаи, когда не самые образцовые пары на фоне стресса от внезапной тяжёлой болезни ребёнка полностью переосмысливали свою жизнь. А самое удивительное – то, что ребёнок с физическими ограничениями, имея возможность развиваться, часто бывает по-настоящему добр и счастлив, словно болезнь открывает перед ним истинные жизненные смыслы и ценности. И если сравнить его с физически здоровыми дармоедами, которых в нашем обществе тоже хватает, то ответ на вопрос «кто же из них действительно инвалид?» возникает сам собой.
«Я знаю ребёнка, который практически обездвижен, – рассказывает Гарифуллин. – У него работают только три пальца на одной руке, ими он управляет пультом своей коляски. При этом он эрудит, философ и высокодуховный человек. Общение с ним – настоящее удовольствие!»
Оставаться с больным ребёнком или нет – это выбор родителей. Но в пожилом возрасте, когда человек оценивает своё прошлое, отказ от ребёнка становится фактором болезней, неврозов и депрессий, предупреждает эксперт. На бессознательном уровне люди начинают страдать – совесть не даёт им покоя, и за всё приходится ответить.
А нужна ли жертва?
Дети с аутизмом, ДЦП, болезнью Дауна – это серьёзная эмоциональная и физическая нагрузка на родителей, считает психолог, системный семейный терапевт Светлана Бояринова. Понятно, что на протяжении всей жизни им нужен кто-то рядом. «Возникает вопрос: как с этим справиться? – говорит Бояринова. – Это же совсем не та история, когда в детдоме осознанно выбрали такого малыша». Но в нашем обществе отдать больного ребёнка в интернат всегда считалось стыдным и порицаемым: мол, родители должны страдать и смиренно нести эту ношу. «Когда отцы уходят из семей с больными детьми, женщинам сложно справляться, – напоминает психолог. – Они и сами готовы опустить руки, ведь каждодневный стресс может вызвать даже неприязнь к собственному малышу, из-за которого не сложилась жизнь».
В таких ситуациях стоит подумать, где сложному ребёнку будет комфортнее – дома или в интернате, откуда мать сможет забирать на выходные. Например, в Москве есть несколько реабилитационно-образовательных центров, где дети-инвалиды и живут, и получают образование, и находятся под постоянным наблюдением. Услуги здесь бесплатные, и двери открыты для детей любого возраста. Такое подспорье в воспитании особенного ребёнка – шанс для сохранения семьи. «Решение нужно принимать вдумчиво, с холодной головой. Несомненно, родителям нужно по мере сил заботиться о своём ребёнке, но и на себе ставить крест нельзя», – продолжает психолог Бояринова.
В общем, больной ребёнок – беда для всей семьи. И без помощи государства с ней не справиться.
В США подобные услуги можно получить только по недешёвой страховке, причём часть счёта придётся оплатить самостоятельно. Неудивительно, что каждый четвёртый американец откладывает лечение. В Японии граждане оплачивают 30% стоимости медуслуг. Во многих странах больным детям помогают благотворительные фонды и волонтёрские организации.
Ранняя помощь
Маленькому Феде Куликову скоро четыре. Мальчик ходит в обычный детский сад, у него есть друзья, заботливая семья, замечательная собака и диагноз «ДЦП». Ребёнок родился со сложным пороком сердца, и на восьмые сутки его жизни случилась остановка дыхания. Это привело к поражению мозга – у Феди плохо работает правая сторона тела. Диагноз установлен не был, специалисты многое списывали на больное сердце. Малыш перенёс две операции, надеялись, что всё исправится. Но время шло, а улучшение не наступало. «Всё изменилось, когда мы попали в Морозовскую детскую больницу. Там врачи заподозрили ДЦП, и позже это подтвердилось, – рассказывает Елена, мама Феди. – Конечно, слышать это очень тяжело, стало понятно, что это навсегда и наша жизнь полностью изменится. Я поняла, что нужно разобраться в огромном объёме информации». Пока ребёнок растёт, каждый Федин день будет состоять из физиопроцедур, приёма препаратов, занятий со специалистами. Сейчас нужно сделать всё, чтобы потом ему жилось легче. Про специализированную Службу ранней помощи в Москве – ещё один институт по сохранению семей с нездоровыми детьми – они узнали из информационного плаката у подъезда. Первый раз попали к специалистам службы, расположенной при Елизаветинском детском саду. Невролог, педиатр, логопед, дефектолог, психолог – все пришли посмотреть на Федю и внимательно выслушали рассказ матери. Попросили и контакты специалистов, которые раньше работали с мальчиком, чтобы в дальнейшем двигаться в верном направлении. Семье стало намного легче, пришло понимание, что она не осталась один на один со своей проблемой, и это очень важно. «Это потрясающие люди, спасибо им огромное! – говорит Елена. – Когда тебе бесплатно оказывают помощь неравнодушные люди, это дорогого стоит. Но о такой помощи нужно рассказывать как можно шире, ведь эти люди могут помочь и многим другим семьям».
Справка
Служба ранней помощи начала работу в Москве в 2022 году. Специалисты выявляют и корректируют состояние детей с 0 и до 3 лет.
Сегодня в городе развёрнута сеть из 26 отделений. С 2022 года маленьким москвичам оказано 167 тыс. услуг ранней помощи. Ни одна из участвующих в проекте семей не развелась и не отказалась от ребёнка. Служба входит в сеть реабилитационно-образовательных учреждений, подведомственных Департаменту труда и соцзащиты населения Москвы. Услуги бесплатные. Каждая семья в Москве может обратиться за поддержкой, оставив заявку на сайте департамента в разделе «Служба ранней помощи».
<!–Расположение: –>